At være pårørende til et familiemedlem, der er blevet amputeret, kan være både udfordrende og givende. Det indebærer ofte – især i begyndelsen – at yde emotionel, praktisk og nogle gange finansiel støtte.
Det er også en situation, der hele tiden flytter sig, ikke kun afhængigt af årsagerne til en amputation men også, hvordan alle tackler situationen før, under og efter operationen.
Her er nogle aspekter ved at være pårørende til et familiemedlem med en amputation
At være til stede i mange af døgnets timer for den amputerede, lytte og give trøst kan være afgørende. Situationen kan være forbundet med chok og følelser som sorg, kedafdethed, vrede og frustration over den akutte situation, når man har mistet en legemsdel, men også af frygt for, hvad fremtiden bringer.
Artiklen her er tilegnet dig, som er pårørende, især til en nyamputeret ven eller et familiemedlem.
Følelser kan have mange ansigter hos jer begge
Måske har den nyopererede ikke så mange følelser lige efter operationen, da både narkose og anden medicin kan lægge låg på følelserne, men det kan også være en psykologisk ubevidst strategi, at dit familiemedlem måske bruger sarkasme, ironi eller humor til at håndtere den nye situation. Måske føler du også, at den amputerede ændrer personlighedskarakter, bliver måske meget mere talende eller passiv og indadvendt, end du tidligere har oplevet. Andre kan også blive meget vrede og frustrerede, men nedenunder bor der meget ofte et menneske, som er ked af det, men ikke tør give slip på sorgen.
Det kan være svært for dig eller for sundhedspersonalet at tackle, men forsøg at være til stede alligevel, og har du overskud til det, får du længere nede i artiklen nogle forslag til at stille åbne spørgsmål, der giver jer begge mulighed for at tale om følelserne og situationen.
De samme spørgsmål kan du tage med til veninden, som gerne vil hjælpe dig gennem din krise.
Det er meget individuelt, hvordan og hvornår der kommer reaktioner
Hele følelsesregisteret kan komme i spil, men ikke nødvendigvis lige efter operationen, det kan også ske både dage, uger og måneder efter amputationen. Med andre ord har alle mennesker deres helt eget reaktionsmønster, og måske kan også du som pårørende mærke nogle af de samme følelser – eller mangel på følelser?
Det er helt naturligt, da en pludselig amputation kan være et chok for alle parter, og følelserne kommer rullende i bølger for jer begge. Det er helt o.k.
Var det en planlagt amputation, måske efter lang tids sygdom, kan løsningen gennem en amputation umiddelbart virke som den allerbedste mulighed, og måske hopper den amputerede ud af sengen, bliver hurtigt proteseforsynet, og jeres liv går videre stort set som før.
Reaktioner fra omgivelserne på en manglende legemsdel
Men der kan også komme reaktioner, selvom det var et udtalt ønske efter måske mange års smerter i en fod, at amputationen blev valgt. Vi ved fra Amputationsforeningen, der hvert år samler både amputerede og pårørende til arrangementer rundt om i landet, at det at miste en legemsdel måske af underbevidstheden opfattes som noget helt andet, end kriser på grund af andre sygdomme.
Fx er der mange amputerede, der oplever, at omgivelserne reagerer meget voldsommere på synet eller tanken om en amputation, end fx på beskeden om en kræftsygdom.
Hvorfor det forholder sig sådan, har de gode snakke om i foreningen, men du kan som pårørende også få en god snak med den amputerede og venner samt andre familiemedlemmer om situationen. “At det bare er et ben, der er mistet, min mand er stadig den samme, vi skal dog lige igennem den nyopståede situation.”
Tips til krisehåndtering – og husk omsorg til dig selv
At være vidne til, at et nærtstående familiemedlem bliver syg, udsat for en trafik-/arbejdsulykke, eller hvad der ellers kan være årsager til en amputation, kan være hårdt mentalt og fysisk for pårørende. Man står ligesom i kulissen, ved siden af hospitalssengen og ved måske ikke, hvordan man bedst kan tackle situationen.
I begyndelsen af forløbet er der måske mest brug for, at du lytter og holder i hånd, og du vil måske opleve, at den amputerede har mest brug for hvile eller igen og igen at fortælle om situationen. Det at få lov til at tale om situationen, også selvom det er gentagelser, er en vigtig og brugbar metode for hjernen til at komme igennem den akut opståede krise.
Tid til dig
Undervejs er det vigtigt, at også du finder en måde at få omsorg på, en måde at håndtere den situation, du nu er i. Har du nogle gode venner, du kan tale med? Som vil lytte til dig, når du måske har brug for at tale om situationen? Studier og erfaringer viser, at netop det at få lov til at tale om situationen igen og igen kan være det, der gør, at I begge kommer hurtigt tilbage til jeres normale liv.
Akut krisehjælp skal ske meget hurtigt efter amputationen
Er I stadig på hospitalet, er det også muligt at komme til at tale med en psykolog eller en præst. Er I kommet hjem, kan I tage kontakt med egen læge hurtigst muligt for at få en henvisning til en krisepsykolog. Desværre er det kun i den allerførste tid, at sundhedssystemet synes, det er en akut krise, så søg endelig hjælp med det samme, også fordi der ofte er lang ventetid.
Der er en hel stribe af åbne spørgsmål, du kan stille din pårørende, som lige er blevet amputeret. Og som du også kan stille dig selv, hvis ikke lige der er en anden i nærheden, som gerne griber ud efter de samme spørgsmål.
Hvorfor åbne spørgsmål?
Det kan bedst besvares med at give eksempler på lukkede spørgsmål og eksempler på trøstende ord, der kan lægge låg på, frem for at få lejlighed til at tale om situationen.
Det kan fx være spørgsmål, der næsten kun kan besvares med et ja eller et nej:
Her er eksempler på lukkede spørgsmål:
Har du det godt?
- Du ser ud til, at du har det bedre?
- Var maden lige så slem at spise, som den ser ud?
- Trøstende ord, som er velmenende, men som måske ikke passer i situationen.
- Det er rigtig godt at få smertestillende.
- Det er rigtig godt at stoppe med smertestillende.
- Har du virkelig brug for så mange piller?
Du skal nok klare den, bare rolig. - Jeg skal nok hjælpe dig – denne her sætning er lidt tricky, for alle vil jo til en vis grad gerne have hjælp, men man vil også gerne komme til et sted i livet, hvor man kan klare sig selv mest muligt. Hvis du tænker, at nu skal du hjælpe den amputerede resten af livet, kan det ende op i, at vedkommende føler sig som et offer for situationen (det var han måske men ikke længere), det kan også gøre, at du på et tidspunkt føler, at du må give op, fordi du har taget hjælperrollen på dig, og glemmer dig selv på vejen.
Åbne spørgsmål skaber mere dialog og giver jer begge lejlighed til at tale sammen om situationen, det kan være spørgsmål som:
- Hvordan har du det?
- Du var ked af det i går, hvordan har du det i dag?
- Har du oplevet noget særligt i dag?
- Hvordan er maden?
- Hvordan gik det med lægebesøget?
- Har du brug for hjælp, så sig til!
- Hvordan tænker du, at vi kan indrette huset, når du kommer hjem?
- Skal jeg ringe til kommunen nu og bede dem om hjælp? Eller vil du hellere selv gøre det?
- Jeg har en hilsen fra naboen, vil du høre, hvad hun sagde? (Måske orker den amputerede det ikke lige nu, så respekter det, men omvendt vil det også være godt at pege hen på det liv, I havde inden amputationen, og som I skal hjem til). Det samme gælder antallet af besøgende. Det er ikke dig som pårørende, der skal bestemme, hvor mange der kommer på besøg, det er den amputerede.
- Må jeg læse i den Håndbog for Nyamputerede, du har fået på afdelingen? Måske er der gode tips & tricks, vi kan bruge nu eller senere.
De åbne spørgsmål skaber dialog med de fleste og kan blot ved at stille spørgsmålene sætte en masse konstruktive tanker i gang, som der måske først kommer et svar på senere i forløbet, men sundt fungerende mennesker vil som regel hurtigt gå videre til at finde nogle løsninger.
Men det er også vigtigt at forstå, at følelserne kan komme igen og igen i mange måneder fremover, når der melder sig nye udfordringer på banen, lige fra jobsituation, udfordringer med træning, med kommunens forståelse for situationen eller de mere essentielle spørgsmål om liv og død.
En ny livssituation med mange praktiske gøremål
Måske er det dig som pårørende, der er nødt til at være tovholder mellem hospital, egen læge, kommunen og de mange andre aktører, der kommer, eller burde komme, på banen i den første tid. Der er rigtig mange praktiske ting, fx:
Er der brug for en rampe, så man med protese eller kørestol så nemt som muligt kan komme ind og ud af huset?
Er der gulvlister og dørtrin, som bør fjernes midlertidigt eller permanent?
Hvordan er hjemmet indrettet? Kan man stille en seng op i stuen, da det lige nu ikke er muligt at kravle eller gå på trapper?
Er der brug for hjemmehjælp nu? Det kan være til personlig pleje, eller klarer I det selv?
Hvordan har du det med måske tidligere at være mand og kone, men nu også skal varetage en del personlig pleje, hjælpe med at gå, flytte sig, overtage mange huslige forpligtelser i hvert fald for en stund?
Måske hjælpe med toiletbesøg? Og måske er toilettet så småt, at det er umuligt lige nu med en kørestol, mens det på sigt bliver fint, når protesen fungerer?
Det kan også være dig, der skal ud på nettet for at søge efter ideer eller række ud efter Amputationsforeningens rådgivere og kontaktpersoner. I det hele taget vil der være en del roller, som den amputerede selv kan stå for (spørg, så du ikke bare overtager alle roller!), og spørg også venner og familie om hjælp.
Mange amputerede fortæller, at det bedste forløb har været, hvor der er en støtte, som spørger ind til, om der er brug for hjælp frem for blot at overtage det fra den amputerede. Så hold øje med, at du ikke gør folk en bjørnetjeneste, så man aldrig kommer op at stå som menneske igen.
Og hvor god er du til at række ud og bede om hjælp? Hjælp fx fra børn og børnebørn? Få den lokale købmand til at levere varer eller bestille dem over nettet? Få hjælp fra naboer og vennekreds?
De fleste mennesker vil gerne hjælpe og støtte dig, også selvom det er over en lang periode. Tag de åbne spørgsmål med til vennen eller veninden, så I får en snak på dine præmisser, så du kan få læsset af uden at få 100 gode råd retur. Brugbare eller ikke brugbare. Det er vigtigt, at du får talt åbent om din situation.
Et vigtigt spring til boligindretningen
Tag ikke for dramatiske beslutninger vedr. boligindretningen, før I om nogle uger eller måneder ser, hvordan det går med det hele. Lige efter amputationen er der rigtig mange ting, der virker meget forandrede, men i takt med at såret heler, at musklerne bliver stærke igen, og at nervesystemet forstår, at der mangler en legemsdel, får man brug for færre hjælpemidler i hjem og på arbejdsplads.
I takt med de positive forandringer skal du også som pårørende kunne give slip, så du selv får så meget af dit liv tilbage, som du havde før amputationen.
At forstå og navigere i sundhedssystemet kan være en stor del af rollen som pårørende, især når det kommer til at koordinere pleje og kommunikation med sundhedspersonale
Det her emne får lige lidt ekstra plads i artiklen, for når vi spørger Amputationsforeningen, er det netop det at finde rundt i regler, kommuner, hjemmehjælp, hospitalsforklaringer etc., der er sværest for de fleste. Og det er der ikke noget at sige til, for det er indviklet også for sygeplejersker, socialrådgivere og sagsbehandlere, og man har sjældent haft mulighed for at forberede sig på situationen.
Et af de begreber, som foreningen hyppigst skal forklare, er begrebet “stationær”
Da alle amputerede kan få hjælp via Servicelovens paragraf 112, vil I opdage en særlig regel:
Frem til det tidspunkt, hvor læger og fysioterapeuter mener, at man ikke kan genoptræne mere, hvor man ikke kan opnå flere færdigheder, er man ikke “stationær”. Frem til det tidspunkt er det faktisk hospitalet/regionen, der skal stille hjælpemidler til rådighed, men ofte byder kommunen alligevel ind med noget af hjælpen. Det gør det rent faktisk forvirrende, og kommentaren om stationær er som regel også “mit ben vokser jo ikke ud igen …”
Det er en lovgivning, som foreninger gerne ser ændret, men indtil da er det vigtigt, at du ved, at selvom I begge i et forhold føler jer amputeret, fordi kommunen ikke hjælper til, så ved man erfaringsmæssigt også, at der gennem det første halve år efter en amputation kan ske store forbedringer, og derfor tøver kommunerne med at opsætte ramper, hjælpe med ombygning etc.
i begyndelsen. Det er en rigtig ærgerlig situation, for det er netop som helt nyamputeret, at der som regel er mest brug for hjælpemidler. Mange af hjælpemidlerne (alle undtagen de kropsbårne) er til låns, og de kan få dem retur, i takt med at I i familien har brug for færre hjælpemidler. Flere kommuner har en Quickservice, hvor I kan få vejledning, men også selv hente diverse hjælpemidler. Det kan man som regel se på kommunens hjemmeside.
Der er jo så rigeligt at slås med i forvejen, og det er ikke sikkert, at din energi rækker til det
Der er rigtig mange opgaver for dig, den amputerede og den øvrige familie- og vennekreds, og jeg håber, at du bliver god til at række ud og spørge om hjælp. Det er ikke meningen, at du skal klare det hele selv.
Se, om du kan fordele nogle af opgaverne på venner og familie, eller ring til Amputationsforeningen, der kan give gode råd om at komme videre.
Marianne Palm, maj 2024