Af Christine Bindslev
Afslag fra kommunen, ny bandagist, brosten og benspænd mentalt og fysisk. At udskifte et hydraulisk knæled til et intelligent computerknæ er langt fra gået snorlige derudad for Ea Eskildsen.
Når man har været amputeret i mere end 23 år, som Ea Eskildsen har, er livet med en protese hverdagskost,
men i takt med, at teknikker udvikles, og nye intelligente proteser er dukket frem, begyndte Ea Eskildsen
at drømme om at få et computerknæ.
På Sahvas løbeskole i 2012 møder Ea en producent fra Ottobock, som demonstrerer de mange fordele
ved et Genium-knæ. Især tanken om at få en mere harmonisk og hensigtsmæssig gang sår ønsket om et nyt knæ hos Ea.
At hun har måttet finde sin indre pitbullterrier, bruge alle sine kræfter, stædighed, initiativ og gåpåmod for at gøre drømmen virkelig, vidste hun ikke på det tidspunkt.
Januar 2013 søger Ea Eskildsen København Kommune om at få bevilliget et Genium-knæ.
Hun får afslag med begrundelsen: et Genium-knæ vil ikke øge funktionsevnen væsentlig.
En lang, sej kamp starter.
Ea klager om og om igen, og til sidst, ryger sagen i Ankestyrelsen, hvor der ofte går op til 10 måneder før en afgørelse. Ea beslutter at tage sagen i egen hånd.
Den 22. oktober 2013 tropper hun op til vælgermødet i København. Frank Jensen, Pia Allerslev og sundhedsminister Nina Thomsen blandt andre lægger øre til Eas indslag: Hvad kan Københavns kommune gøre for at forbedre vilkårene for erhvervsaktive amputerede?
En af tilhørerne er chefen for sagsbehandlerne, der indkalder Ea til et møde, idet man netop er ved at søsætte et projekt for at støtte borgere til bedre benproteser. I en bisætning nævner han, at Ea i øvrigt har fået bevilliget et Genium-knæ. Det knæ, som har spillet en afgørende hovedrolle i Eas liv – en kamp, der har krævet alle hendes ressourcer og vågne timer.
Endelig kan drømmen gå i opfyldelse. Prisen for det nye knæ har været dyrt købt. Trods støtte fra arbejdspladsen og sin familie må Ea sygemeldes for at komme til kræfterne efter den seje kamp.
Det er ikke nogen drøm at få nyt knæ
Den 27. januar 2014 tager Ea af sted til en ny bandagist, idet hendes tidligere er stoppet. Det viser sig hurtigt, at der er lang vej at gå, før det knæ kommer til at leve op til de mange forventninger.
Fysisk og mental træthed, ømme muskler og hovedpine bliver en fast del af Eas hverdag de næste mange måneder. Lykønskninger, fyrværkeri og festen udebliver. Ligesom instruktioner og gangtræning.
Ea fortæller om følelsen, efter at knæet er sat på og indstillet via en computer til hende.
”Jeg har længtes så længe efter dette knæ, som skulle revolutionere mit liv, og så går jeg bare ud af Sahvas dør til en helt almindelig råkold, grå eftermiddag i januar. Hvor er lykønskningerne, festen, fyrværkeriet”, siger Ea Eskildsen.
Med en tom følelse læser hun om aftenen i den tekniske manual, som hun har fået udleveret. Det er meget teknisk, og der er ingen hjælp at hente i forhold til, hvordan resten af kroppen eller sindet skal tackle den nye situation. Uden instruktioner og gangtræningsforløb beslutter Ea sig for at tage en dag ad gangen.
Brosten og udsigten til en ny gangbar verden
Og det går støt frem ad, især når hun forestiller sig, at det er gå som på en vippende båd. En af de mange sejre er, da hendes hade-belægning nummer ét forceres. På et besøg hos nogle venner går hun tur på en p-plads med store, fede ujævne brosten.
”Det er så fedt at gå på brosten, at jeg bliver nødt til at gå en ekstra tur rundt. Bedst af alt er, at jeg ikke længere er bange for at falde”, siger Ea Eskildsen.
Hun forstår nu, hvor megen opmærksomhed, hun har brugt på at gå, så hun ikke faldt. Endelig kan hun bruge opmærksomheden på andre ting i livet, som fx at nyde udsigten.
Med blod på tanden klarer Ea også 45 minutter rundt om søerne et par dage senere. De sideliggende trapper og slidser bliver tyndslidte bare fordi Ea nu kan klare dem. Hun klarer også 1,5 km på en tur med familien, og i toget en dag står hun op de sidste par stationer, udelukkende for at mærke, hvordan knæet hjælper her.
”Det er så fedt at kunne stå på begge ben uden at spænde helt vildt i højre balle og ryg. Dels det at have støtte til hele kroppen, dels det at have to støttepunkter, så jeg ikke får det vrid i knæet, som jeg plejer, når toget accelererer og bremser”, fortæller Ea Eskildsen.
Hvad kan et computerknæ?
For det første kan 2. generation af knæ tilpasse sig brugerens gangmønster. Står du overfor en trappe, slår computerknæet sin ”trappefunktion” til, som sørger for, at det er muligt at tage almindelige skridt med bøjet knæ opad.
Modsat hydrauliske knæ, hvor protesebrugere er nødt til at tage ét trin ad gangen med et stift proteseben. Det mekaniske knæ gør, at det både går langsomt, og benet, der klarer alle trapperne alene, bliver ekstra belastet. Men i computerknæet sidder tryksensorer, som registrerer om brugeren går op- eller nedad, og således kompenserer knæet med modstand, der passer til forholdene. Risikoen for at falde minimeres, og brugeren anvender mindre energi på at gå.
Det går ikke bare derudaf
I februar går Ea tur på Holbæk gågade. ”Her har en genial byplanlægger åbenbart haft en brostens-fetich”, siger Ea Eskildsen.
Brosten og fliser i forskellige varianter gør det næsten umuligt for Ea at koncentrere sig om at ose og shoppe. ”Det er som om, at bevidstheden skal dele sig i to: Èn del, der mærker efter, hvad der sker nede ved benet, og én der ser på tøj og andet tingeltangel”, siger Ea, der ser sig nødsaget til at droppe at forholde sig til uendelig lange gader med tøjbutikker.
Et par dage senere går Ea tur med nogle andre støvler på, end hun plejer. Foden drejer udad ved hvert skridt. Det hiver i huden på låret, når protesen drejer, så næste dag tager hun til Sahva, men her møder hun endnu en ny bandagist, da den som installerede knæet har fri.
Vedkommende har ikke en Genium-certificering, og efter 45 minutter med forskellige indstillinger og utal- lige af ture op og ned ad gulvet ender Ea med at må gå ud af butikken med præcis samme indstilling, som da hun kom.
Hun har brugt alle sine kræfter forgæves, og hun når at blive rystet i sin grundvold.
Bandagisten fortæller undervejs, at han ikke foreslår sine kunder Genium-knæ, fordi han ikke har Genium-certificering.
”En bandagists opgave må vel være at vejlede sine kunder til den bedste protese for dem. Hvis han ikke selv kan løse netop den opgave, må han sende dem videre til en anden bandagist”, siger Ea Eskildsen.
Dagen efter bliver en Ottobock-repræsentant, der er på besøg hos Sahva og bandagisten fra dagen før, enige om, at de ikke kan indstille benet helt rigtigt uden, at de flytter det sted, hvor hylsteret sidder på knæet. Ea må klare den på krykker i to dage, og hun undrer sig lidt over, at den ret store skavank ved protesen ikke blev opdaget allerede, da knæet blev sat på for en måned siden eller til servicetjekket efter to uger.
I Danmark sparer man de forkerte steder
Ea spørger Ottobock-repræsentanten, om de ikke har noget instruktionsmateriale til brugerne af Genium fx små videoer, der viser tips og tricks.
Han fortæller, at det findes til fysioterapeuter og bandagister, men ikke til brugerne. Måske fordi det i Tyskland er en selvfølge, at man modtager instruktion og gangtræning.
Billedet er anderledes i Danmark.
I det hele taget kan man sige, at når man hører Eas historie, er det at være handicappet op ad bakke. Ikke så meget pga. selve handicappet, men pga. al den tid og energi man som amputeret i Danmark må bruge på absurde og stressende sagsbehandlinger og langtrukne bevillinger, dårlig information og manglende forståelse.
Ea har også måttet sande, at et nyt knæ ikke helt var den store forløsning, som hun havde drømt det. Hun har brugt tid på at tilpasse sig den nye protese og har måttet lære at gå i første omgang uden råd og vejledning.
I dag får hun gangtræning hos Vanløse Træningscenter, og det går fremad.
”Det er afgørende med en dygtig fysioterapeut, hvis man skal have det rigtige ud af sit Genium-knæ”, siger Ea Eskildsen.
Ea Eskildsen summerer det hele op i en fin beskrivelse:
”Min mand har løbet maraton, og vi har altid hep- pet og klappet ad ham. Jeg har også ”løbet” mange maratons. Det er den indsats, der skal til for at leve et helt normalt liv og samtidig have et handicap. En helt usynlig indsats, da resultatet jo ikke er bedre end alle andres resultater. Snarere ofte lidt dårligere. Og her er der er ikke nogen, der hepper”. Dog har hendes kolleger kommenteret hendes nye, blødere gang. ”De siger, ’nej hvor går du smukt nu’, og jeg kan selv mærke, at min gang er mere harmonisk, så jeg er ikke i tvivl. Mit Genium-knæ gør, at jeg ikke slider kroppen, sådan som jeg gjorde det med et mekanisk knæ”, siger Ea Eskildsen og understreger, at det har været hele kampen værd.
Vi fik os en snak med Ea igen, da meget er sket siden artiklen blev skrevet i juni 2014.
Ea fortæller:
“ Jeg har nu trænet med det nye knæ i flere måneder, og jeg er rigtig glad for resultatet:
Jeg kan gå meget længere, end jeg kunne før – op til 7 km – samtidig med, at jeg ikke bliver så træt – og jeg bliver ikke helt anspændt i hele den højre side af ryg og balde (protesesiden) som før.
Mine ben kan nu være lige lange (før blev der nødt til at være ca. 1 cm forskel), hvilket både føles rigtig godt og er godt for ryggen på længere sigt.
Jeg har fået flere kommentarer fra venner og bekendte, der kommenterer, at jeg går meget mere harmonisk (det er ikke i sig selv et mål at gå “pænt”, men det er jo et tegn på, at man bruger kroppen rigtigt, når gangen er harmonisk).
Jeg er ved at lære at gå op ad trapper med dobbelt benskifte. Den dag jeg, sammen med fyssen, prøvede det første gang, kom der først et jubelråb og lige efter en masse tårer, hvilket kom helt bag på mig.
Jeg har lavet en masse havearbejde i foråret, og det giver mig stor livskvalitet. Jeg har ikke følt mig så træt efter havearbejdet, som jeg plejer.
Og jeg glæder mig til at komme i gang med at cykle igen, når jeg har overskud til at fokusere på endnu en ny udfordring!
Alt i alt er jeg superglad for endelig at have en protese, der passer til mit funktionsniveau – og som tillader mig at erobre et endnu højere funktionsniveau end tidligere. Det har krævet, og kræver fortsat, en meget aktiv, fokuseret indsats fra min side, hvilket virkelig er hårdt for både mig selv, men bestemt også for mine omgivelser”.